Ministarka za brigu o porodici i demografiju u Vladi Republike Srbije Darija Kisić ukazala je danas na veliki značaj prevencije kada su u pitanju retke bolesti i navela da je ponosna na činjenicu da je u Srbiji dostupan skrining za mnoge od njih.
Kisić je, na konferenciji „Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. do danas – STVARAMO PROMENE!", naglasila da skrining nije isto što i dijagnoza, već da znači otkrivanje bolesti u onom momentu kada nema simptoma ni naznaka da će se desiti, i da je važno da se ona prepozna i da joj se stane na put.
Ona je ukazala na to da je Srbija jedna od zemalja koje su prepoznale važnost skrininga, naglasivši da je to slučaj i sa spinalnom mišićnom atrofijom, jednom od retkih bolesti za koju su u našoj zemlji dostupni načini za rano otkrivanje i terapije.
Ministarka je navela da je to ono što Srbiju čini retkom zemljom u svetu i dodala da oboleli od spinalne mišićne atrofije i njihove porodice treba da znaju da je država uz njih i da u potpunosti podržava sve napore i aktivnosti koje vode ka poboljšanju njihovog života.
Kisić je iskazala zahvalnost supruzi predsednika Srbije Tamari Vučić na angažovanju u poboljšanju položaja i unapređenju uslova života obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica, jer je uspela ne samo da ih okupi, već i da ih motiviše da razgovaraju, analiziraju i da mnogo toga zajedno učine.
Kisić je zahvalila i Udruženju obolelih od spinalne mišićne atrofije „SMA Srbija”, koje je i organizovalo konferenciju, na konstantnom zalaganju da se o retkim bolestima više zna i da se obolelima obezbede što bolji uslovi za život.